Moebius Syndrom Deutschland e.V.

Bei dem Moebius Syndrom handelt es sich um ein seltenes angeborenes Syndrom, welches ganz sporadisch auftritt und sich in erster Linie durch bleibende Lähmungen im Gesicht äußert.
Nach derzeitigem Kenntnisstand liegt das Wiederholungsrisiko bei ca. 3%.
Geistige Behinderungen liegen nur in äußerst seltenen Fällen vor.
Vom Moebius Syndrom betroffene Personen sind oft von ihrer Gesichtsmimik her nicht in der Lage zu lächeln bzw. zu lachen, mit der Stirn zu runzeln oder mit den Augen zu blinzeln. Oft kommt es auch zu Beeinträchtigungen an den Augenmuskeln, so das eine seitliche Bewegung der Augen nur unzureichend oder gänzlich unmöglich ist.
In vielen Fällen geht das Moebius Syndrom einher mit anderen physischen Beeinträchtigungen bzw. anderen Syndromen ( meist mit dem Poland Syndrom, Kallmann Syndrom oder Pierre Robin Syndrom ).
Die daraus resultierenden Probleme der betroffenen Kinder und Erwachsenen sind von solcher Vielzahl und unterschiedlicher Ausprägung, dass eine detaillierte Abhandlung hier nicht erfolgen kann.
Allerdings muß festgestellt werden, dass die Beeinträchtigungen über die Physis hinaus auch leider immer wieder im sozialen Miteinander auftauchen.
Wie zuvor in anderen Ländern, hat sich Anfang der 90er Jahre in Deutschland eine Elterninitiative gebildet, um das Wissen und die Erfahrungen um dieses "Syndrom" bündeln und so besser an andere Betroffene weitergeben zu können.
Im Vordergrund dieser Initiative steht aber auch der persönliche Kontakt zwischen den betroffenen Kindern und Erwachsenen. Aus diesem Grund finden seit 1993 jährliche Gesamttreffen der deutschsprachigen Moebius Gruppe statt. Neben dem reinen Selbstzweck des regelmäßigen Erfahrungsaustausches, werden diese Treffen auch dazu genutzt, um Vorträge von Referenten zu dem Thema Moebius Syndrom zu hören.
Mittlerweile werden diese Treffen auch regelmäßig von interessierten Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen begleitet.
Das öffentliche Interesse an der gesamten Problematik ist stark ansteigend, wie jüngste Veröffentlichungen zu diesem Thema beweisen.
Geschieht dies zum Wohle der Betroffenen bzw. der seriösen Forschung, wollen wir diese Entwicklung, so gut es geht, unterstützen.
Jede Effekthascherei und von Sensations - bzw. Profitgier getragene Publikationen lehnen wir jedoch grundsätzlich ab!
Aus der Selbsthilfegruppe ist 1999 schließlich der "Moebius Syndrom Deutschland e.V." hervorgegangen, der als Verein auf dem Gebiet der öffentlichen Gesundheitspflege als gemeinnützig anerkannt ist.

Zur Webseite: www.moebius-syndrom.de/


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